Emil ist kein Einzelfall

Über zwei Millionen Kinder und Jugendliche wachsen, wie Emil, mit einem schwer chronisch erkrankten oder behinderten Geschwisterkind auf.1

Es ist verständlich, dass sich die Eltern in erster Linie um das kranke Kind kümmern müssen. Gesunde Geschwister erfahren dadurch zum einen häufig weniger Aufmerksamkeit, zum anderen lastet auf ihnen ständig der Druck, funktionieren zu müssen, weil ja das kranke Kind die Familie bereits genügend fordert.

Geschwisterkinder sind durch ihre spezielle Lebenssituation einer Reihe von Belastungen ausgesetzt. Sie sind eine „Population at risk“.2 Dies belegt ein Großteil der bisher durchgeführten Geschwisterstudien. Übersichtsarbeiten3 kommen zu dem Ergebnis, dass bei den gesunden Geschwisterkindern vermehrt emotionale Störungen und Verhaltensprobleme auftreten können. Dazu gehören:

  • Probleme in Schule und Freizeitgestaltung
  • Beeinträchtigungen in Familie und Geschwisterbeziehung
  • Probleme aufgrund des Krankheitswissens und Krankheitsverständnisses
  • Überforderung in häuslichen Aufgaben und innerfamiliären Rollen

Wer ist FamilienBande?

FamilienBande ist eine Stiftung der Novartis-Gruppe Deutschland. Ihr Ziel ist es, gemeinsam mit Wissenschaftlern und Partnern aus dem Gesundheits-, Sozial- und Familienbereich Geschwister von chronisch kranken oder behinderten Kindern in dieser besonderen Familiensituation zu unterstützen.

FamilienBande setzt auf ein Netzwerk von Wissenschaftlern und Praktikern mit Erfahrung in der Sozialpädiatrie und in der Arbeit mit Geschwisterkindern und ihren Familien.

Zentrale wissenschaftliche Partner sind das Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg (ISPA) sowie das Institut für Gesundheitsförderung und Versorgungsforschung an der Universität Bochum (IGV). Die Institute entwickeln auf Basis wissenschaftlicher und praktischer Grundlagen die strukturellen Inhalte für FamilienBande. Weiterhin beraten Wissenschaftler und Experten die Stiftung in Fragen der inhaltlichen Entwicklung.

„LARES Geschwisterkinder“-Fragebogen

Mit den Früherkennungsbogen LARES (röm. Schutzgötter der Familie) können medizinische und psychosoziale Fachkräfte Informationen im Hinblick auf Belastung und Leiden von Geschwistern chronisch kranker oder behinderter Kinder erhalten. LARES Geschwisterkinder ist so konzipiert, dass der spezifische Versorgungsbedarf sichtbar wird.

LARES Geschwisterkinder wurde 2010/2011 vom Institut für Gesundheitsförderung und Versorgungsforschung (IGV Bochum) zusammen mit dem Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg (ISPA) entwickelt und validiert. LARES wird seither gezielt weiterentwickelt.

„LARES Geschwisterkinder“-Mappe

LARES Geschwisterkinder gibt es in zwei Varianten. Zum einen als Mappe in Papierform (auch zum Selbstausdrucken) und zum anderen als digitale Variante für den Computer. Bei der digitalen Variante erfolgt die Auswertung automatisch. Die Fragebogen werden in dieser Version vom Anwender auf den eigenen PC heruntergeladen.

 

Die LARES-Mappe beinhaltet:

  • 3 Fragebogen: zwei zur Selbsteinschätzung für Kinder (8–11 Jahre) und Jugendliche (12–18 Jahre), einen zur Fremdeinschätzung für Eltern
  • 2 Auswertungsschablonen
  • Je 2 Auswertbogen (Auswertung Belastung/Leiden und bereichsspezifischer Versorgungsbedarf)
  • Anleitung, die durch den Prozess der Auswertung führt und Hilfestellung für die Beratung bietet

Was wird mit LARES erfragt?

  • Ein LARES-Fragebogen besteht aus 13 Fragen.
  • Die Bearbeitungsdauer liegt bei ca. 8 Minuten.
  • 2 Fragen gelten der Identifikation von Kindern mit einem Risiko für psychische Belastung und Leidenszustände.
  • 5 Fragen dienen zur Spezifikation der individuellen Problem- und Bedürfnislage → Bereiche: Soziale Integration, Geschwisterbeziehung, Krankheitswissen, Familiäre Belastung, Schulkompetenz.
  • 6 vertiefende Zusatzfragen für die Fundierung der Ergebnisse durch psychosoziale Fachkreise.
Weiterführende Infos:

Einsatz der Fragebogen

Das Instrument LARES ist unabhängig von der Erkrankung oder Behinderung des Bruders oder der Schwester einsetzbar. Jedoch wirken die Belastungen der Familie direkt und indirekt auch auf das Geschwisterkind. In der Regel sind Ihnen als Fachkraft die Familie und ihre besondere Belastungssituation soweit bekannt, dass Sie die Eltern darauf ansprechen können. Die erste Aufgabe besteht dann darin, für die Geschwister-Thematik generell zu sensibilisieren.

Wie kann ich als Fachkraft das Thema Geschwisterkinder und LARES konkret ansprechen?

Informieren Sie allgemein über die Thematik der Geschwister-kinder (typische Belastungen und Herausforderungen) und welche Besonderheiten sich aus ihrer Situation ergeben können. Fragen Sie im Laufe eines Gesprächs mit den Eltern auch einmal nach dem gesunden Geschwisterkind. Wie kommt es mit der Situation in der Familie zurecht?

Achten Sie darauf, das Geschwisterkind nicht zu pathologisieren, sondern auch auf seine Ressourcen und Stärken einzugehen. Das könne